حقن يتعالجوا, سوا منتخطى الثغر" هو شعار اليوم العالمي للهيموفيليا, والذكرى الـ20 لتأسيس الجمعية اللبنانية للهيموفيليا. في اللقاء الاحتفالي, طمأن وزير الصحة علي حسن خليل الى ان المرضى سيحصلون على دوائهم كاملا وسيتم العمل على الوقاية, في حين اشتكى بعض المرضى من عدم الحصول على الكمية الكافية من الدواء وعرض القيمون الانجازات ليكون التركيز على القصص الناجحة للتوصل الى نتيجة ايجابية, ودمج المرضى في الحياة الاجتماعية والعملية ليصبح شعار "العلاج للجميع" حقيقة.
وتمنى بعض المرضى "الا يكون وعد وزير الصحة بتأمين العلاج "نذر وهلة" وان يتحقق هذا الوعد, خصوصا بعد ان نستمع الى شهادات يروون فيها معاناتهم مع المرض, وعلى رغم آلامهم استطاع عدد منهم الاندماج والنجاح في العمل والحياة الاجتماعية. وقال احدهم "حاربوني كثيرا في عملي فانا اداري في احدى البلديات، والسبب انني غالبا ما اتعرض للنزف، ما يضطرني الى البقاء في المنزل, غير اني ثابرت وتابعت وانا اليوم متزوج وعندي 3 اولاد اصحاء". حمزة يروي تعبه من ألمه ومن مرضه ومن نزفه الذي عطل كل مفاصله، فهو يعاني المرض قبل العلاجات الحديثة, "روحي مريضة ايضا وتعبي نفسي, حين كنا صغارا كان الاولاد يلعبون ونحن لا, واذا لعبنا فندفع الثمن غاليا, ووجود الدواء في الوزارة سهّل حياتنا الا ان الكمية لا تكفي دائما".
وفي كلمته تحدث وزير الصحة عن استكمال تنظيم سجل وطني خاص بالمرضى "لنجعل لكل مريض ملفاً وطنياً يضم كل ما يتصل به ويساعد ليس في الإحصاء فحسب بل في رسم الخطط من معالجة أسلم تتكامل فيها أدوار الجميع". وتحدث عن مساعدة 225 مريضا من اصل 335 حالياً بدواء كامل.
وتحدث عن اهمية "اطلاق حملة التعريف بهذا المرض ليصبح قضية عامة لا قضية تخص المرضى وأهاليهم والمعنيين وحدهم" ، وعن استكمال "بروتوكول واضح يشكل دليلاً للمريض والأهل وكل من يتعاطى مع هذا المرض تثقيفاً وتوعية لجعل فرص اندماج هذا المريض في الحياة العامة أفضل وأسلم، ليس بإرادته فقط، بل من خلال التوعية التي تحصل لكل المحيط الاجتماعي المتصل به".
وختم: "لن يبقى هناك مريض بالهيموفيليا محتاجا الى دواء، وهذا أقل الواجب، على الدولة أن تؤمن العلاج في شكل دائم وكاف ومن دون منة من أحد ومن دون ارتهان لأحد ومن دون تعب ومكافحة من أجل الحصول على هذا الدواء". وان "نسبة العلاج ستستكمل تصاعداً لتصل الى مستوى يشكل اطمئناناً خاصاً لدى هؤلاء".
الاحتفال قدمه المتخصص في امراض الدم الدكتور علي طاهر الذي تحدث في ما بعد عن دور الوزارة والنجاحات التي حققتها على صعيد تفعيل اللجنة الوطنية للهيموفيليا, وتفعيل السجل الوطني والبطاقة الممغنطة, وازدياد نسبة الوحدات للعلاج, ودعا المرضى الى التوجه الى مركز الهيموفيليا لتقويم وضعهم وتحسين حالتهم وتأمين حاجتهم من الادوية.
وأطلقت رئيسة الجمعية اللبنانية للهيموفيليا صولانج صقر الحملة الوطنية لزيادة الوعي عن الهيموفيليا وسائر اضطرابات تخثر الدم, ودعت الى "تكثيف العمل سويا لتخطي الثغر المتبقية وليصبح العلاج المناسب متاحا ولجميع المرضى". وعرضت لما كان عليه الوضع قبل تأسيس الجمعية, ثم تطوير شروط العلاج والعناية الشاملة لتحسين نوعية حياة المرضى, وتركز العمل على 4 مجالات هي العلاج الشامل, ومجال اكتشاف المصابين, والعلاج بعامل التخثر, والتثقيف والتوعية.
وتحدثت الدكتورة كلوديا خياط عن انجازات الجمعية التي سمحت بتخطي الثغر في المجال الطبي ومنها على صعيد التشخيص الافضل للمرض وتقويم المصاب وبناء على هذه المعلومات سيبدأ مشروع موسّع لتقديم افضل العلاجات الممكنة. كما تمت متابعة المصابين بالهيباتيت "سي" جراء نقل الدم والعلاجات القديمة السابقة والوصول الى مراحل الشفاء. وكذلك تشخيص جيني للهيموفيليا "الف" , واعطاء علاجات وقائية ومتابعة العمليات الجراحية.
وتحدثت الدكتورة هنادي سماحة عن الجانبين التربوي والاجتماعي ومتابعة المشكلات والدعم النفسي الاجتماعي للمرضى والذي يختلف بحسب العمر, وشددت على تفهم المرض وكيفية العلاج الذاتي الذي يؤدي الى الثقة بالنفس والانخراط الاجتماعي.
وعرضت السيدة صقر والسيد سامي سعادة الانجازات على الصعيد الاداري لدى الجمعية ومركز العلاج.
ويمكن التبرع بدولار واحد من خلال ارسال رسائل قصيرة فارغة على الرقم 1000.
